Interview therapietrouw

MS en therapietrouw

“De kwaliteit van leven op peil houden, vind ik belangrijk”

Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met een chronische ziekte niet therapietrouw zijn. Op termijn kan dit een negatief effect hebben. MS-verpleegkundige Sonja de Jong van het Zuwe Hofpoort ziekenhuis in Woerden benadrukt het belang van therapietrouw. “Ik zie daarbij verschillende fasen: informeren, begeleiden, evalueren en motiveren.”

“Als de arts de diagnose MS stelt, hebben mensen natuurlijk veel vragen. We informeren hen dan over MS en hun situatie.” Na een periode om de diagnose te verwerken – meestal een paar weken - volgt de informatie over de medicatie. De neuroloog bespreekt de mogelijkheden en de ms-verpleegkundige geeft alle informatie over de medicatie en eventuele bijwerkingen. “Iemand kan zelf een keuze maken voor bepaalde medicatie in overleg met de neuroloog. Wij merken dat zelf kiezen een positief effect heeft op de therapietrouw.” De rol van een partner of mantelzorger is minstens zo belangrijk bij therapietrouw. “Iemand uit de directe omgeving kan invloed hebben op de therapietrouw. Daarom informeren wij hen ook altijd over de medicatie.”

Realistisch

De verwachtingen van de patiënt zijn belangrijk voor de therapietrouw licht Sonja toe. “Mensen voelen zich door de medicijnen niet direct beter. Als je dat verwacht, kun je gedesillusioneerd raken en wil je stoppen met de medicatie. Wij weten uit onderzoek dat er op langere termijn wél effect kan zijn. Dat vertellen wij. Als iemand terugkijkt, ziet hij bijvoorbeeld dat er minder aanvallen waren en dat er op de MRI-scan minder plekken zichtbaar zijn. Wij zijn heel realistisch en beloven mensen geen gouden bergen.”

Persoonlijk

Het moment van starten met de medicatie is ook een belangrijke factor. “Neurologen adviseren niet te lang te wachten met de medicatie. Maar als iemand net de diagnose MS heeft gehad en nog herstellende is van een aanval, is het soms beter even te wachten. Medicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken. Dan kan het allemaal te veel worden en afschrikkend werken.” In de eerste lijn zijn er vier verschillende soorten medicatie. De keuze voor een bepaald medicijn is afhankelijk van de persoon, de klachten en de bijwerkingen. “Als iemand erge prikangst heeft, kunnen we bijvoorbeeld een medicijn kiezen dat hij maar één maal per week hoeft te injecteren. Andere mensen injecteren juist liever dagelijks vanwege het vaste ritme. Natuurlijk begeleiden wij hen daarbij. Na de mondelinge informatie geven wij alle brochures mee zodat ze de informatie nog eens kunnen nalezen. Bij een volgend bezoek bespreken we hun voorkeur. De keuze voor de medicatie is altijd persoonlijk.” Als de keuze is gemaakt, komt de verpleegkundige van de farmaceut langs om de instructies te geven.

Evaluatie

De neuroloog, de ms-verpleegkundige en de instructieverpleegkundige van de farmaceut houden in principe een vinger aan de pols. Sonja: “De ene keer komt de patiënt ter controle bij de neuroloog, de andere keer bij mij. Wij vragen dan hoe het gaat, bespreken eventuele problemen en proberen oplossingen te vinden.” Voor iemand met geheugenproblemen kan een medicijnwekker bijvoorbeeld uitkomst bieden. Tijdens de evaluatiegesprekken komen dit soort problemen en eventuele bijwerkingen naar voren. “Als mensen blijvend veel last hebben van bijwerkingen, kijken we of andere medicatie mogelijk is. Ik ben van mening dat het middel niet erger moet zijn dan de kwaal. Deze evaluaties zijn bedoeld om mensen te helpen met de medicatie met als uitgangspunt effectieve medicatie met zo min mogelijk bijwerkingen. Zo kunnen we mogelijk voorkomen dat ze ermee stoppen.”

Kwaliteit

Motiveren staat bij alle contacten centraal. “Wij kijken steeds hoe het gaat met de medicatie. Gaat het goed? Waar zitten eventuele valkuilen? Ik hoop dat mensen hierover altijd eerlijk zijn. Wij zijn er om te helpen en waar mogelijk oplossingen te bieden. Het contact is heel laagdrempelig. Mensen kunnen bellen, mailen of langskomen. Wij willen zorg op maat leveren en de kwaliteit van leven van mensen op peil houden. Dat zijn onze belangrijkste uitdagingen.”

Sonja de Jong