Isabelle Tijl vertelt over de mogelijkheden met MS

Van klacht naar kracht!

Diagnose MS, dat kreeg ik te horen in 2001. Ik was bezig met mijn VWO examenjaar, het dringt niet echt tot je door wat dat betekent. Je wilt alleen weten wanneer je weer verder kan. Ik reageerde goed op de eerste behandelingen en ging na het VWO naar de opleiding Ergotherapie. Dit ging allemaal prima tot, na de zoveelste behandeling, mijn lijf dacht: “nu niet meer!”.

Ik kreeg een allergische reactie op een behandeling en moest in 2004 over op een andere behandeling. Dit is een zware tijd geweest. Het laatste jaar van mijn opleiding in combinatie met het wennen aan een nieuwe behandeling. Ik had veel bijwerkingen en moest daarnaast stage lopen. Ik snap nu eigenlijk niet zo goed hoe ik hier doorheen ben gekomen. Maar dat gaat dan toch een beetje vanzelf, je moet wel! Nu, zes jaar later, kan ik zeggen dat het heel goed met mij gaat. Zoals mijn neuroloog zegt: “Never change a winning team!”. Ik heb in zes jaar tijd geen echte schub meer gehad en dat in tegenstelling tot de jaren ervoor; ongeveer drie schubs per jaar! Dat is voor mij mijn beloning voor mijn therapietrouw.

MS en cognitie

Inmiddels heb ik een eigen praktijk voor ergotherapie, ‘Doen Dus Ergotherapie’. Samen met nog twee collega’s behandelen wij alle doelgroepen, met in het bijzonder kinderen, verstandelijk gehandicapten en mensen met chronische aandoeningen. Ergotherapie is een therapie voor mensen die een beperking ervaren in hun dagelijks leven door een lichamelijke, psychische of cognitieve aandoening. Het doel van de ergotherapie is samen met de cliënt zorgen dat hij/zij zo lang mogelijk en zo zelfstandig mogelijk kan functioneren binnen de eigen omgeving. Dit kan gaan om alledaagse zaken zoals zelf je sokken aan kunnen trekken, het vinden van een passende baan bij je mogelijkheden, zoeken naar een gepast hulpmiddel voor het verplaatsen van jezelf,  tot je hobby uit kunnen blijven voeren.

Mensen zijn geneigd vooral te kijken naar wat je niet meer kan, de nadruk te leggen op je beperkingen. Helaas vergeten we vaak te kijken naar de mogelijkheden! Daar ligt de kracht van de ergotherapeut. De ergotherapeut zal samen met de cliënt kijken naar je sterke kanten, je mogelijkheden. Daar zit je kracht en niet je klacht! 

Hierbinnen kan ik veel gebruik maken van mijn ervaringen als MS-patiënt. Ik weet hoe verwarrend en frustrerend het kan zijn om een chronische ziekte te hebben. Die soms misschien “niet aanwezig” lijkt. Hoe ga je dan om met zaken als je belasting en belastbaarheid? Wanneer je MS-patiënt bent moet je bewuster leven. Maar ik durf te beweren dat je dan mogelijk wel veel meer uit je leven haalt!

Als MS patiënt moet je meer zaken plannen. Je moet je gezinsleven plannen, (huishoudelijke) taken goed verdelen en weleens denken: “kan morgen ook nog wel”. Plan je vrije dagen niet te vol, durf ook even te gaan zitten en gewoonweg te rusten. De ergotherapeut kan je coachen hiermee om te gaan. Je kan ook bewust kiezen voor een vermoeiende activiteit, daar moet je de consequenties dan van aanvaarden. Als je later dan maar kan zeggen: “Het was wel erg leuk en ik ben blij dat ik het gedaan heb!”. Blijf trouw aan jezelf. Plezier hebben geeft indirect ook weer energie!

Maak het jezelf daarnaast gemakkelijk. Is koken vermoeiend door het staan in de keuken? Vraag dan de ergotherapeut om advies! Een trippelstoel kan een enorme hulp zijn. Dan kun je zitten in de keuken op een juiste werkhoogte en je gemakkelijk verplaatsen, zonder te moeten lopen. Ondanks dat ik ergotherapeut ben en dus heel goed moet weten waar je rekening mee moet houden, lukt mij dit eveneens niet altijd. Ik ben ook maar een mens.

Veel mensen met MS krijgen deze diagnose in de bloei van hun leven. Ze zijn volop bezig met studeren, werken, het krijgen van een gezin. Zo’n diagnose hakt er dan behoorlijk in. En dan komen er vaak ook nog behandelingen bij die zorgen voor de nodige beperkingen. Ondanks al deze negatieve zaken kan ik met klem benadrukken dat er ook nog heel veel wel kan!

Ik heb ondanks een diagnose MS, een goed lopende eerstelijns praktijk voor ergotherapie. Ik werk gemiddeld 4 à 5 dagen per week en heb nog tijd over voor allerlei leuke dingen. Buitenstaanders hebben er geen idee van dat ik een ziekte heb. Dat is een compliment maar toch maakt dat het ook wel eens lastig. Want ook je naaste omgeving vindt het dan soms moeilijk te begrijpen dat het soms ineens niet meer gaat. Dat je gewoon te moe bent om langs te komen. Of dat je er ineens heel erg tegenop kan zien om te moeten slenteren bij de winkels.

Door respect te hebben voor mijn beperkingen, ermee samen te leven en er niet tegen te vechten, hou ik meer energie over. Wees dankbaar voor je mogelijkheden!